«ԿՅԱՆՔԻ ՃԱՆԱՊԱՐՀ» բարեգործական հիմնադրամը միակն է Հայաստանում, որը հատուկ ուշադրություն է դարձնում էպիլեպսիայով և բարդ նյարդաբանական հիվանդություններով երեխաների առողջական խնդիրներին։ Այն օժանդակում է նրանց դեղորայքային բուժման, հետազոտությունների անցկացման (ՄՌՏ, ԷԷԳ, ՊԵՏ-ԿՏ), գենետիկ անալիզների և վիրահատությունների իրականացման հարցերում։

Ցավալի է, սակայն էպիլեպսիա ունեցող երեխաների թիվը շատ մեծ է։ Միայն «Արաբկիր» բժշկական կենտրոնում այսօր հաշվառված է շուրջ 5,000 երեխա, որոնց մեծ մասը ապրում է սոցիալապես ծանր պայմաններում՝ զուրկ լինելով անհրաժեշտ ֆինանսական և հոգեբանական աջակցությունից։

Բուժումն ու հետազոտությունները թանկ արժեն, և բազմաթիվ ընտանիքների համար դրանք դարձել են անհասանելի երազանք։ Մեր շահառուների շուրջ 60–65%-ը միայնակ մայրերի երեխաներն են, ովքեր հաճախ չեն աշխատում՝ ստիպված լինելով հոգ տանել երեխաների մասին և ինքնուրույն զբաղվել նրանց խնամքով։

Մեր առաքելությունն է յուրաքանչյուր երեխայի՝ ըստ անհրաժեշտության, ապահովել ժամանակակից բժշկական ծառայություններով, այդ թվում՝ ախտորոշիչ հետազոտություններով և արդյունավետ բուժմամբ։ Էպիլեպսիան բուժվող հիվանդություն է, այդ թվում՝ արմատական, և ժամանակակից դեղամիջոցների շնորհիվ հնարավոր է այն պահել հսկողության տակ, երբեմն՝ անգամ ամբողջությամբ հաղթահարել։

Հիմնադրամի գաղափարը ծնվել է Ելենա Բաղդասարյանի անձնական պատմությունից, ում որդին պայքարել էր էպիլեպսիայի դեմ և լիարժեք առողջացել։ Փորձության ժամանակ նա անցավ երկար ու դժվար ճանապարհ, որի արդյունքում որոշեց կիսվել տարիների ընթացքում ձեռք բերած փորձով և գիտելիքով մյուս ծնողների հետ, որպեսզի նրանք նույնպես լինեն տեղեկացված և կարողանան հաղթահարել երեխայի հիվանդության փուլը։ Տարիներ շարունակ զբաղվել է կամավորությամբ, ուսումնասիրել նյութեր և տեղեկատվություն էպիլեպսիայի վերաբերյալ, մշակել ծրագրեր, կուտակել փորձ և վերջապես համարձակվել իրականացնել այս նախաձեռնությունը։

Այդ ճանապարհին նրա հետ էր գաղափարների հավատարիմ աջակից՝ Բիայնա Գագիկի Սուխուդյանը՝ «Արաբկիր» բժշկական համալիրի Նյարդաբանական և էպիլեպտոլոգիայի ծառայության ղեկավարը, ով հանդիսանում է «ԿՅԱՆՔԻ ՃԱՆԱՊԱՐՀ»-ի համահիմնադիր։

 Ամեն ինչ սկսվեց որպես կամավորական նախաձեռնություն, սակայն 2018 թվականին այն ձևավորվեց որպես պաշտոնապես գրանցված հիմնադրամ՝ «ԿՅԱՆՔԻ ՃԱՆԱՊԱՐՀ» անունով։

Մանկական նյարդաբանության ոլորտը և «ԿՅԱՆՔԻ ՃԱՆԱՊԱՐՀ» հիմնադրամը ունեն մասնակի, սակայն ոչ բավարար պետական աջակցություն, իսկ կարիքավոր շահառուների թիվը գնալով աճում է։ Քանի որ հովանավորների թիվը սահմանափակ է, մենք պարբերաբար կազմակերպում ենք դրամահավաք ակցիաներ, բարեգործական միջոցառումներ, աճուրդներ, համերգներ ու ցուցահանդեսներ՝ թե՛ ֆինանսական աջակցություն ստանալու, և թե՛ հասարակության ուշադրությունը այս կարևոր խնդրի վրա հրավիրելու նպատակով։

Հիմնադրամը կրում է «ԿՅԱՆՔԻ ՃԱՆԱՊԱՐՀ» անվանումը, քանի որ այն ճանապարհը, որով անցնում են էպիլեպսիա ունեցող երեխաներն ու նրանց ընտանիքները, տևական ու դժվարին է։

Կյանքի ճանապարհ՝ փխրուն և դժվար… Ճանապարհ դեպի կյանք…
Երեխաները ուժեղ են, անկոտրում, և մեր նպատակն է աջակցել նրանց, որպեսզի նրանք ապրեն լիարժեք կյանքով՝ ինչպես իրենց հասակակիցները։

Այսօր Հայաստանում շուրջ 5,000 երեխա պայքարում է էպիլեպսիայի դեմ։ Նրանցից 70%-ը ունի առողջանալու և լիարժեք կյանքով ապրելու հնարավորություն, եթե մենք կարողանանք ժամանակին ապահովել նրանց համապատասխան բուժմամբ և ախտորոշիչ հետազոտություններով։

Մեր գերագույն նպատակներից է նաև իրազեկել և տարածել տեղեկատվություն էպիլեպսիայի մասին՝ պայքարելով հասարակության մեջ դարերի ընթացքում ձևավորված կարծրատիպերի դեմ։ Այո՛, պատասխանատվությունը մեծ է, երբեմն՝ վախեցնող, բայց միևնույն ժամանակ՝ ուժ հաղորդող։

Հույսով, հավատով և սիրով առաջ ենք շարժվում՝ առաջնորդվելով մեր կարգախոսով՝
«Էպիլեպսիա՝ ստվերից դուրս»։

Հիմնադիրներ

Ելենա Բաղդասարյան

«Կյանքի ճանապարհ» բարեգործական հիմնադրամի նախագահ

Բիայնա Սուխուդյան

Նյարդաբանության և էպիլեպտոլոգիայի ծառայության ղեկավար «Արաբկիր» բժշկական կենտրոնում