С 2008 года 26 марта отмечается как Всемирный день эпилепсии, также известный как Фиолетовый день.
Инициатором этого дня стала девятилетняя канадская девочка по имени Кэссиди Меган, страдающая эпилепсией. К девяти годам она уже столкнулась с дискриминацией и предвзятым отношением со стороны взрослых и сверстников. Чтобы развеять мифы о заболевании, Кэссиди решила привлечь внимание общественности к себе и другим людям с эпилепсией, подчеркнув, что эпилепсия — это не умственное расстройство, не приговор, и дискриминация по отношению к таким людям должна быть искоренена.
Эпилепсия является одним из самых распространённых хронических неврологических заболеваний в мире.
ℹ️ С тех пор 26 марта в разных странах мира отмечается как день повышения осведомлённости о заболевании, а также распространения информации о первой помощи людям с эпилепсией.
ℹ️ Кроме того, проводятся аукционы, ярмарки, концерты и спортивные мероприятия, направленные на сбор средств для тех, кто сталкивается с трудностями, живя с этим диагнозом, и ежедневно борется с общественными предрассудками.
ℹ️ Знаковые здания по всему миру подсвечиваются фиолетовым цветом — международным цветом эпилепсии, который благоприятно влияет на нервную систему.
В Армении около 5000 детей борются с эпилепсией. Они сильные, стойкие и победители.
70% из них имеют шанс на выздоровление и полноценную жизнь, если мы сможем обеспечить их необходимыми лекарствами и своевременными диагностическими обследованиями.
Мы не теряем надежды и веры в то, что однажды общественные стереотипы и мифы об эпилепсии исчезнут, и мы не отступаем.
Трудные времена пройдут. С надеждой и верой мы движемся вперёд, выбрав девиз нашей жизни:
«Эпилепсия — из тени в свет».
Благотворительный фонд «Дорога жизни» — единственный фонд в Армении, который занимается вопросами здоровья детей с эпилепсией и другими сложными неврологическими заболеваниями.
Фонд оказывает поддержку в обеспечении медикаментозного лечения, проведении обследований (МРТ, ЭЭГ, ПЭТ-КТ, генетические исследования), а также в организации хирургических вмешательств.
К сожалению, количество детей с эпилепсией велико. Только в медицинском центре «Арабкир» на сегодняшний день зарегистрировано более 4000 детей, большинство из которых живут в социально тяжёлых условиях, лишены необходимой финансовой и психологической поддержки.
Лечение и обследования стоят дорого, и для многих семей это стало недостижимой мечтой. Около 60–65% наших подопечных — дети одиноких матерей, которые часто не работают, вынуждены ухаживать за ребёнком и заниматься его воспитанием в одиночку.
Наша миссия — обеспечить каждого ребёнка современными медицинскими услугами, включая генетические исследования и эффективное лечение, в соответствии с его потребностями.
Подопечные фонда — дети с эпилепсией и другими сложными неврологическими заболеваниями, которые хотят жить, бороться, побеждать болезнь и улыбаться миру. Они должны жить полноценной жизнью, как и их сверстники.
Эпилепсия — излечимое заболевание, в том числе радикально, и благодаря современным лекарствам её можно держать под контролем.
Благотворительный фонд «Дорога жизни» был создан Еленой Багдасарян, чей сын страдал эпилепсией и преодолел её, совместно с руководителем службы неврологии и эпилептологии медицинского комплекса «Арабкир» Бияной Гагиковной Сухудян.
Фонд назван «Дорога жизни», потому что дети с эпилепсией проходят долгий и трудный путь.
Путь жизни — хрупкий и трудный…
Путь к жизни…
Ни детская неврология, ни фонд не имеют государственной программы поддержки. А количество подопечных велико, спонсоров — ограничено.
Именно поэтому мы обращаемся к различным мероприятиям, социальным и благотворительным акциям (аукционы, концерты, выставки и т. д.) для сбора средств и привлечения внимания общества к проблемам здоровья детей с эпилепсией и другими сложными неврологическими заболеваниями.
Одна из наших главных целей — повысить осведомлённость об эпилепсии, борясь с глубоко укоренившимися стереотипами в обществе.
❗️Теперь вы можете найти нас через терминалы Telcell.
В разделе благотворительных организаций есть наш логотип, нажав на который, вы можете сделать пожертвование без комиссии.
Заранее благодарим вас.
ПРЕДСЕДАТЕЛЬ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «ДОРОГА ЖИЗНИ»
ЕЛЕНА БАГДАСАРЯН
