2008 թվականից մարտի 26-ը նշվում է որպես Էպիլեպսիայի համաշխարհային օր կամ Մանուշակագույն օր:
Այս գաղափարի նախաձեռնողը Քեսիդի Մեգան անունով իննամյա կանադացի աղջնակն էր, ով ուներ էպիլեպսիա։
Կյանքի 9 տարիների ընթացքում նա արդեն հասցրել էր զգալ մեծահասակների և տարեկիցների խտրական ու նախապաշարմունքներով լի վերաբերմունքն իր հանդեպ։
Քեսիդին, հիվանդության մասին առասպելները վերացնելու համար, որոշեց մարդկանց ուշադրությունը հրավիրել իր և իր նման էպիլեպսիա ունեցող մարդկանց վրա՝ շեշտադրելով այն, որ էպիլեպսիա չի նշանակում մտավոր խնդիրներ, այն դատավճիռ չէ, և խտրականությունը այդ մարդկանց նկատմամբ պետք է վերացնել։
Էպիլեպսիան աշխարհում ամենատարածված խրոնիկական նյարդաբանական հիվանդություններից է։
ℹ️ Այդ ժամանակից ի վեր աշխարհի տարբեր երկրներում մարտի 26-ը նշվում է որպես հիվանդության իրազեկման օր, ինչպես նաև՝ էպիլեպսիա ունեցող մարդկանց առաջին օգնության մասին տեղեկատվության տարածման օր։
ℹ️ Բացի այդ, անցկացվում են աճուրդներ, տոնավաճառներ, համերգներ, սպորտային միջոցառումներ՝ հավաքագրելով դրամական միջոցներ նրանց համար, ովքեր դժվարանում են ապրել այս ախտորոշմամբ և ամեն օր պայքարում են հասարակության մեջ տիրող նախապաշարմունքների դեմ։
ℹ️ Աշխարհի ամենահայտնի կառույցները լուսավորվում են մանուշակագույնով՝ էպիլեպսիայի միջազգային գույնով, որն ունի բարենպաստ ազդեցություն նյարդային համակարգի վրա։
Հայաստանում շուրջ 5000 էպիլեպսիայով հիվանդ երեխա պայքարում է այս հիվանդության դեմ։
Նրանք ուժեղ են, անկոտրում և հաղթող։
Նրանց 70%-ը հնարավորություն ունի առողջանալու և լիարժեք կյանքով ապրելու, եթե մենք կարողանանք ապահովել անհրաժեշտ դեղորայքը և ժամանակին կատարվող ախտորոշիչ հետազոտությունները։
Մենք չենք կորցնում հույսն ու հավատը, որ մի օր հասարակության մեջ տիրող կարծրատիպերն ու էպիլեպսիայի մասին առասպելները կվերանան, և չենք նահանջում։
Դժվար ժամանակները կանցնեն։ Հույսով և հավատով շարժվելու ենք առաջ՝ ընտրելով մեր կյանքի կարգախոսը՝
«Էպիլեպսիա՝ ստվերից դուրս»։
“ԿՅԱՆՔԻ ՃԱՆԱՊԱՐՀ” բարեգործական հիմնադրամը միակ հիմնադրամն է Հայաստանում, որը զբաղվում է էպիլեպսիայով և այլ բարդ նյարդաբանական հիվանդություններով երեխաների առողջական խնդիրներով։
Օժանդակում է նրանց դեղորայքային բուժման, հետազոտությունների անցկացման (ՄՌՏ, ԷԷԳ, ՊԷՏ-ԿՏ, գենետիկ հետազոտություններ), վիրահատությունների իրականացման հարցերում։ Ցավալի է, բայց էպիլեպսիա ունեցող երեխաների թիվը մեծ է։ Միայն «Արաբկիր» բժշկական կենտրոնում այսօր հաշվառված է շուրջ 4000 ից ավել երեխա, որոնց մեծ մասը ապրում է սոցիալապես ծանր պայմաններում՝ զուրկ լինելով անհրաժեշտ ֆինանսական և հոգեբանական աջակցությունից։
Բուժումն ու հետազոտությունները թանկ արժեն, և բազմաթիվ ընտանիքների համար դա դարձել է անհասանելի երազանք։ Մեր շահառուների շուրջ 60-65%-ը միայնակ մայրերի երեխաներն են, ովքեր հաճախ չեն աշխատում ստիպված լինելով հոգ տանել երեխայի մասին և միայնակ զբաղվել նրանց խնամքով։
Մեր առաքելությունն է՝ յուրաքանչյուր երեխայի համար՝ ըստ անհրաժեշտության, ապահովել ժամանակակից բժշկական ծառայություններ՝ ներառյալ գենետիկ հետազոտություններն ու արդյունավետ բուժումը։
Հիմնադրամի շահառուներն են էպիլեպսիայով և այլ բարդ նյարդային հիվանդություններով հիվանդ երեխաները, ովքեր ուզում են ապրել, պայքարել, հաղթել հիվանդությանը և ժպտալ աշխարհին։ Նրանք պետք է ապրեն լիարժեք կյանքով, ինչպես իրենց հասակակիցները։
Էպիլեպսիան բուժվող հիվանդություն է, այդ թվում արմատական, իսկ ժամանակակից դեղամիջոցների շնորհիվ այն հնարավոր է հսկողության տակ պահել։
«ԿՅԱՆՔԻ ՃԱՆԱՊԱՐՀ» բարեգործական հիմնադրամը ստեղծվել է Ելենա Բաղդասարյանի կողմից, ում որդին ունեցել է էպիլեպսիա և հաղթահարել այն, «Արաբկիր» բժշկական համալիրի Նյարդաբանական և էպիլեպտոլոգիայի ծառայության ղեկավար Բիայնա Գագիկի Սուխուդյանի հետ համատեղ։
Հիմնադրամը կոչվում է «ԿՅԱՆՔԻ ՃԱՆԱՊԱՐՀ», քանզի էպիլեպսիա ունեցող երեխաները անցնում են երկար ու դժվար ճանապարհ։
Կյանքի ճանապարհ՝ փխրուն և դժվար …
Ճանապարհ դեպի կյանք …
Ո´չ մանկական նյարդաբանության ոլորտը, ո´չ հիմնադրամը չունեն պետական աջակցության ծրագիր։ Իսկ շահառուների թիվը շատ մեծ է, հովանավորներինը՝ սահմանափակ։
Այդ է պատճառը, որ դիմում ենք տարբեր միջոցառումների, սոցիալական ու բարեգործական ակցիաների (աճուրդներ, համերգներ, ցուցահանդեսներ և այլն) դրամական միջոցներ հավաքելու, հասարակության ուշադրությունը հրավիրելու էպիլեպսիայով և այլ բարդ նյարդային հիվանդություններով երեխաների առողջական խնդիրներին։
Մեր գերագույն նպատակներից է նաև բարձրացնել իրազեկվածությունը էպիլեպսիայի վերաբերյալ՝ պայքարելով հասարակության մեջ խորարմատ կարծրատիպերի դեմ։
Այսուհետ Telcell ապարատի միջոցով հնարավոր է մեզ գտնել։
Բարեգործական կազմակերպությունների հատվածում կա մեր լոգոն, որտեղ սեղմելով լոգոյի վրա կարող եք կատարել փոխանցում,առանց միջնորդավճարի։
Կանխավ՝ շնորհակալություն
«ԿՅԱՆՔԻ ՃԱՆԱՊԱՐՀ» ԲԱՐԵԳՈՐԱԿԱՆ ՀԻՄՆԱԴՐԱՄԻ ՆԱԽԱԳԱՀ՝
ԵԼԵՆԱ ԲԱՂԴԱՍԱՐՅԱՆ
